manbet作为新型主流媒体，新京报多年来关心民瘼、守望公正、助力圆梦，以一篇篇报道、一场场活动、一个个项目，践行着媒体的社会责任。

　　2024年1月31日，广州番禺一座影视基地内，天使综合征患者畅雨作为群众演员参加一部公益宣传片的拍摄。新京报记者 王子诚 摄

　　首次将“悬崖村”带入公众视野改变全村人命运，不惧凶险揭开腾格里沙漠污染真相，公益助卖对冲农产品遭遇的疫情寒流，温情追溯黔西南大山中足球少年寻梦之旅，持续举办“感动社区人物盛典”，浓墨重彩描摹“历史文化保护利用”，举办“高考爱心服务站”，“职引未来”助大学生求职择业……公益的种子，已深植于新京报的肌体。

　　社会在变化，理念在更新，公益的边界在重新厘定，媒体的公益探索也在求变求新。

　　如果说，此前新京报是公益领域的记录者、观察者，那么往后，我们将升级为社会公益的服务者、赋能者，集全报社之力，做好这份关乎理想与未来的事业。

　　本着这样的初衷，我们今天正式推出“新京公益”品牌，并在新京报App开设“新京公益”频道;未来，我们将集合各行业的公益内容及资源，同时，建立新京公益平台，发挥主流媒体在向上向善道路上的创新与担当。

　　我们报道重大公益事件，解读热点公益政策，共享行业公益信息，但我们不止于报道，“新京公益”将以报道为起点，实现从发现到改变的公益闭环。

　　我们是接口，也是平台manbet，串联起政府、企业、行业、公益组织以及热心人士等多种资源，与全社会一道，共同打造一份全方位、立体化、多主体参与的公益事业。

　　我们并不囿于一域，而是花开数朵，既提供有形的物质帮扶，也注重无形的理念传播。举凡乡村振兴、环境保护、儿童与青少年关爱、心理疾病照拂、应急救灾manbet、罕见病患者救助、文化守护等公益话题，都是“新京公益”观照的对象、发力的重点。

　　新京公益不追逐虚悬迂远的目标，但求日拱一卒聚沙成塔的改变。期待与你一起点亮，躬行，见证，助社会向善manbet，让公益之光照亮美好生活。

　　今年1月1日起，新版国家医保目录正式实施，新增15种罕见病药物，覆盖16种罕见病病种。然而，高值罕见病药物的“进院难、用药难、自付高”等困境，依然是罕见病药物可及性道路上的“最后一公里”障碍。

　　全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授表示，2018年是罕见病用药保障的元年，起步虽然有点晚，之后的进展比较快。截至目前，我国已将207个罕见病病种纳入罕见病目录。2018年国家医保局成立以来，罕见病的药品审批和上市加快，不断有罕见病用药被纳入医保目录，获批上市的75种罕见病用药，已经有超50种被纳入国家医保目录。其中，有26种罕见病用药是通过国家医保谈判的方式被纳入医保目录，平均降价幅度超过50%。

　　华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊教授表示，罕见病群体面临的第一个问题就是高值罕见病药物入院难。医院作为一个客观运营的实体，需要考虑资金的周转、用药的周转，包括罕见病用药的配备所形成的资金占压及罕见病患者所特有的问题。第二个问题是高值罕见病药虽然进入医保目录，患者长期用药的自费部分依然较高，导致难以持续性地规范用药。

　　在谈到费用分担问题时，孙洁说，国谈药有特殊的单列支付制度，罕见病药费高，并没有被纳入大病保险，要进一步呼吁通过单列支付制度衔接大病保险制度，把罕见病用药纳入其中，与门诊慢性病、门诊特殊病和住院的报销待遇进行衔接，通过大病保险实现二次报销。另外，可以考虑用按病组付费(DRG)或按病种分值付费(DIP)支付方式对地方高发的重特大疾病进行二次分组，在二次分组基础上再进行第三次报销，也就是基本医保报销之外，二次大病保险报销之后，在惠民保层面进行第三次报销。

　　陈昊表示，罕见病的保障一直处于探索中，真正值得关注和应该引发更多思考的探索模式是在地方，比如上海，依托慈善基金做相关的保障工作，我认为是一个比较重要的方向。

　　总体而言，对罕见病高昂费用的分担，一定要依托多元的、多层次的保障，既包括基本医保，也包括有可能会用得到的商业保险和普惠险、慈善事业，还有来自企业和产业界的科研性用药、慈善性用药，综合性的举措才能提供一个较好的解决方案。

　　4年多前，41岁的蔡磊确诊了肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。这种病位列世界五大绝症之首，近200年人类没有实现重大突破，治愈率为0。从风光一时的电商集团副总裁，变成渐冻症患者，蔡磊的人生只能用跌宕起伏来形容。

　　如今，蔡磊的身体正在逐步失控。起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。

　　由于喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的声音吃力地从喉咙里挤出来，变得又细又尖。2023年年底，经历乙流感染后，蔡磊的呼吸功能变得更弱，用力说话会喘气困难，睡觉时他需要戴着呼吸机，来减少缺氧和二氧化碳储留。

　　距离2019年蔡磊确诊渐冻症已经过去了将近4年半，而渐冻症患者的平均生命存活周期只有3到5年。

　　在这段早已被预测的生命末期，蔡磊依然进行着他的“最后一次创业”。他组建团队搭建渐冻症患者科研数据平台，推进渐冻症药物研发管线，提升渐冻症科研速度。“之前积累的能力、资源、资金，让自己有可能(向疾病)发起挑战，但没想到能做到今天的地步。”

　　科研组的员工赵宁宇提到，在推进药物管线时常常遇到问题。比如，一些药可能在动物实验中有效，但在人身上无效。甚至有的药在动物上无效，反而在人身上有效。“这可能就是神经类疾病不好突破的原因。”

　　但他依然有信心，“科研就是在一次次失败中突破的。”为了不放过任何一种可能性，只要有希望的药，团队都抓紧推临床。

　　“这两年来投入千万极速推进临床，保持理性和科学的态度，并行推进更多管线，能救一个是一个。”蔡磊说。

　　1月27日，蔡磊发文宣布，夫妻二人将捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊说，“我相信，人类终有一天会把渐冻症从绝症的序列中抹去。”阅读全文>

　　2月28日，香港特区政府财政司司长陈茂波公布2024至2025财政年度特区政府财政预算案，宣布撤销所有楼市“辣招”，包括取消买家印花税、新住宅印花税及额外印花税。

　　业内人士预计，全面“撤辣”后，由于买家可节省大笔税项开支，加上政府大力抢人才，将吸引非香港本地买家及投资者重投香港楼市，相信发展商会加快推售新盘，二手成交量预计会回升七成，10大屋苑今年成交量有望重上5000宗。

　　作为外向型经济体的香港，其豪宅市场多年吸引不少外来资金，尤其内地客，但过去10年政府为压抑楼市及外来需求，于2012年起先后推出“买家印花税”及“双倍印花税”，向来港买楼的非本地或公司买家(以公司名义入市)，开征高达30%的重税。即使去年施政报告“半撤辣”，将两项辣税的税率分别降至7.5%，但仍要付15%。

　　深圳中原研究中心高级研究员邹少伟给记者算了一笔账，以3000万住宅为例，内地买家可省3000×10.75%=322.5万，300万以下住宅，仅需缴纳100元印花税。此外，住宅转售不再需要缴纳10%-20%的额外印花税。

　　邹少伟分析指出，近期香港楼市低迷，房价持续下跌，较高位下跌超20%，创七年以来的新低。而印花税调整是香港调控楼市最直接的方式，以往市场好的时候收紧印花税，以抑制房价上涨，抑制投机，特别是非香港永久居民，购房税费高企。

　　现在市场持续低迷，即便不征收税费，投资房产也难有收益，因此取消是较为合理的，税费大幅降低，有利于促进市场流动性，特别是吸引内地客户到香港购房，短期内市场情绪、成交都有望得到改善。

　　实施超过十年的楼市辣税终完成历史任务，即日起全面撤销。香港中原网站发布的数据显示，香港楼市在“辣招”打压下，住宅物业交投量不断萎缩，中原地产统计的10大屋苑，成交量更由实行“辣招”前的超过1万宗，减少至去年仅2000多宗，与1997年近2万宗相比，更是大跌近九成。

　　全面撤销“辣招”后，对接下来的市场影响如何?香港房地产独立分析员纪言迅表示，作为买家来说会划算很多，原来不打算入市的人群，会觉得楼市会有反弹可能性，因此可能会积极入市，由此刺激一波交易量，增加买卖。尤其是以前一些被“辣招”所影响的人群，或会进入市场，尤其是大湾区的买家，会吸引这些人群前往香港买房，预计成交量上升将促进今年全年楼价平均升幅达5%左右。具体目前还不好判断，还需观察政策对市场的刺激到底有多大，以及整体经济的情况。阅读全文>

　　出乎许多人的意料，美国联邦最高法院受理了围绕前总统特朗普的豁免权案。特朗普的这一主张在地方法院被驳回，在上诉法院被否决，如今最高法院将作出最终的裁决。

　　当地时间2月28日，美国联邦最高法院宣布，将就特朗普是否在涉嫌推翻2020年大选结果一案中享有豁免权作出裁决。最高法院在一项简短的命令中说，法院将裁决的问题是“前总统是否以及在多大程度上享有总统豁免权，免受因任职期间和官方行为有关的刑事起诉”。

　　最高法院将在4月22日那一周听取辩论。在口头辩论开始之前，特朗普需在3月19日前提交开庭陈词，美国司法部特别检察官杰克·史密斯办公室需在4月8日前提交案情摘要、列出论点，特朗普则需在4月15日前提交最终的书面论点。美媒认为，最高法院或将在五六月作出裁决，最迟也会在最高法院现任任期6月底结束前宣布。

　　特朗普对最高法院的这一决定表示欢迎。他在自己的社交媒体平台“真实社交”上再次强调自己的观点，那就是没有豁免权，总统将无法正常履职。他说，没有豁免权，“总统们将一直担忧离任后面临错误的起诉和报复，甚至因此感到不知所措。而这可能导致对总统事实上的‘勒索’。”

　　去年8月，因涉嫌推翻2020年联邦总统选举结果，史密斯对特朗普发起刑事指控manbet。特朗普面临4项指控，包括共谋欺诈国家、串谋妨碍政府程序、妨碍或企图妨碍官方程序以及阴谋侵犯公民权利。特朗普抨击这是政治迫害，同时以总统豁免权为由要求法官驳回此案，但遭到拒绝。特朗普随后提起上诉。

　　许多法律专家认为，这项裁决已非常全面、坚决manbet，即使特朗普继续上诉，最高法院也不会受理此案。然而，在特朗普2月12日向最高法院提出紧急上诉两周后，最高法院还是受理了此案。而在美国得克萨斯大学法学院教授史蒂夫·弗拉德克看来，最高法院等了近两周才决定受理此案，这表明此案存在幕后操纵，也表明最高法院法官无法直接就此案达成共识。但最高法院的受理对特朗普而言无疑是一大胜利。阅读全文>